王奕鸥,女,1982年1月出生,北京市瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。
患有“成骨不全症”的“瓷娃娃”王奕鸥2008年创立中心帮助“罕见病”病友,促成“冰桶挑战”落地中国,筹款800多万元。15年来她率团队康复援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣传片、纪实短片和60多期科普漫画等,总观看量达6000万以上;还带病友组建了乐队相互激励笑对人生。
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