吕成云：芜湖市经开区万春街道和苑小区居民

　　吕成云，女，1981年10月出生，芜湖市经开区万春街道和苑小区居民。

　　吕成云多年来无微不至地照料父母亲和身患重病的小侄女。侄女吕香患有苯丙酮尿症，因错过最佳治疗时期，智力发育迟滞，她一直将小侄女带在身边，从教走路开始，一步一个脚印，慢慢教导她，比亲女儿还亲。吕成云用行动展现了什么是坚强，什么是亲情。吕成云获评2019年11月芜湖好人。

　　世界上有这样一个群体，从出生那天开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡，他们被称为不食人间烟火的孩子。他们得了一种叫苯丙酮尿症的病，这是世界上近7000种遗传病中少数可治性遗传性代谢病之一，临床主要表现为智能低下，惊厥发作和色素减少。上述症状经饮食控制治疗后可逆转，但智能发育落后难以转变，应力求早期诊断治疗，以避免神经系统的不可逆损伤。患者家庭每年要花费数万元的特殊食物和几万元治疗费，且治疗周期长，因此，很多不富裕的家庭无法承担，以致患儿无法得到及时、持续有效的治疗，导致智力障碍。

　　2008年10月，吕成云弟弟意外车祸去世，次年弟媳改嫁，留下三岁的幼女吕香。香香从小就是一个不哭不闹的乖孩子，在大家认为香香懂事的时候，吕成云却逐渐意识到有问题。在她的坚持下，吕香到医院做了全面检查，经查，吕香患有苯丙酮尿症，是人们口中“不食人间烟火的孩子”。因为家庭条件不好，母亲在怀孕和生产期间没有孕检和筛查，且患儿早期无症状不典型，发现并确诊香香患有苯丙酮尿症的时候已经错过治疗的最佳时期了。虽经全力补救，依然导致香香虽然已15岁了，却如三岁孩童般，生活上一刻也离不开人，需要家人全程照料。

　　吕成云家庭本就不富裕，丈夫是位司机，因为要照料孩子，她待业在家。由于弟弟早逝，父母身体不佳，她和丈夫商量后将年迈的父母接来一同照料，一家人居住在一起，日子过得十分紧凑。为了帮助弟媳开始新生活，2009年，她作出了抚养侄女并且为她治病的决定，家庭生活的担子就更重了。幸好吕成云的丈夫和儿子也都是心地善良的人，不但没有责怪她，反而肯定她做得对，与她同心协力一起照顾香香，共渡难关。

　　因为小侄女错过了最佳治疗时期，神经系统的不可逆损伤已经形成，智力发育和生长发育均迟缓，吕成云需付出比照顾常人十倍百倍的精力来照料她。从3岁到15岁，从牙牙学语、蹒跚学步，姑姑始终牢牢牵着吕香的手，为她遮风避雨，构筑爱的世界。吕成云原是风风火火的性子，做事干脆利落，为了更好的照料教导吕香，她去幼儿园请教幼师，学习各种幼教方法，家中一册一册的婴幼儿养育全书都从崭新翻到页脚卷曲，十几年的倾心陪伴令她也逐渐磨平棱角，变得柔软又耐心。从走路说话开始，吕成云手把手的教导吕香，一遍又一遍，直到她能自己站立行走。由于神经受损，小吕香学说话还是比较困难，逐渐长大的她慢慢弄够听懂一些大人的话，但是却无法表达出心中所想，偶尔急躁了还会动手打人。遇到这种情况，吕成云从来不会焦躁，只会温柔的安抚她，耐心地一遍又一遍的去和她沟通，猜测她的想法，直到明白她想要的是什么。经过多年的磨合，小香香和她之间已经形成了一种无形的默契，姑姑是最懂她的人。

　　陪伴固然重要，但是苯丙酮尿症最重要的还是要靠饮食控制治疗，需要严格控制饮食，每年药物及饮食花费需要数万元，为了能够给吕香提供更好的治疗，吕成云丈夫改行做起了小生意，吕成云则在家附近做一些临时短工，补贴家用。日子再艰难，吕成云却从没有放弃过，但是年迈的父母却有些不理解。在医院的定期检查后，医生告知香香身体中的苯丙氨酸指数变高，叮嘱一定要严格控制。她很疑惑，因为她一直对侄女的饮食非常关注，确保她的食物都是淀粉类、蔬菜、水果等低蛋白食物为主，不能吃的绝对不给她吃。回家后一问父母亲才知道，是爷爷奶奶年纪大了，心疼小孙女，偶尔偷偷留点“好的”给小孙女吃。他们不明白这份疼爱却会使香香病情加重，因肝脏中缺乏一种酶，不能充分分解蛋白质中的苯丙氨酸，而苯丙氨酸在体内蓄积过多，将衍生成一系列毒性物质，伤及大脑细胞，到达一定量的时候会发生抽搐，非常危险。

　　吕成云知道情况后，明白自己劝说用处不大，她在一边照看侄女的同时还紧盯父母，第二次去检查时一并将父母带上，当着医生的面，她含泪和父母亲解释，她是为了香香好啊，她不是要苛待侄女，她一心想着能够把病情控制住，希望她能和正常的孩子一样，有个快乐的童年。

　　十年风雨，吕成云用心血为侄女构筑了一座坚强的成长堡垒。十年辛酸，吕成云用爱为侄女铺就了一条踏实坚固的幸福之路。当别人问她累不累的时候，她莞尔一笑，“看着她能开心，我也欣慰”。